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Los días 18 y 19 de abril de 2012 se realizaron las Primeras Jornadas Uruguayas de HHT, trastorno hereditario de los vasos sanguíneos que causa hemorragias en el Anfiteatro Central de Pediatría Hospital Pereira Rossell.
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Se estima que cerca de 14 mil personas padecen de ataxia en la Argentina, un conjunto de enfermedades neurológicas progresivas que impide mantener la coordinación, el equilibrio o el habla. La Asociación Civil de Ataxias de Argentina (ATAR) es la primera entidad de bien público, formada a principios de año, que brinda protección y contención a los pacientes.
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TODO SE TRANSFORMA
ATUERU, hubiese sido más fácil otra sigla, ocurre que de esta forma es la fusión de dos nombres, es una forma de respeto y de mostrar que las grandes utopías no son sólo sueños, son realidades!!!” Todo tiene un comienzo, en mi persona el diagnóstico es en diciembre de 2003... Leer mas
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PROTECCIÓN INTEGRAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Se puede leer la Ley 18.651 la de los Derechos de las Personas con Discapacidad en el siguiente link http://www0.parlamento.gub.uy/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18651&Anchor= Leer mas
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29 de febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2012 En Uruguay se realiza La Semana de la Enfermedades Raras del lunes 27 de febrero al viernes 2 de marzo, ocasión en que se difundirán los cometidos de ATUERU Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay, esta institución orienta y brinda información a personas con enfermedades... Leer mas
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EURORDIS; Boletín de febrero de 2012
Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes es el lema de este "singular día para las enfermedades raras": el 29 de febrero de 2012, Día Internacional de las Enfermedades Raras. Casualmente, EURORDIS celebrará el 15 aniversario en 2012 con la consigna desde el aislamiento a la solidaridad. La máxima... Leer mas
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“Unidos, la diferencia nos hace fuertes”
Hace cinco años, nace en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero, como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las “Enfermedades Raras” y todas sus implicaciones. Actualmente, se han unido a esta causa más de 60 países, bajo el lema: “Unidos, la diferencia... Leer mas
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Proyecto de Ley presentado por el Senador Ruperto Long
PROYECTO DE LEYPROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Artículo 1º.- Declárase de interés nacional el estudio e investigación relacionados con las denominadas Enfermedades Raras. Art. 2º.- Créase el Programa Nacional de Enfermedades Raras en la órbita del Ministerio de Salud Pública. Art. 3º.- Considéranse enfermedades raras a aquellas patologías cuya prevalencia no sea superior... Leer mas
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¡¡¡MUY FELIZ 2012!!!
Un nuevo año, el 2012 se nos presenta lleno de expectativas, logros y más cosas para seguir realizando. Terminamos 2011 con los trámites en DGI y BPS, con la fecha de La Semana de las Enfermedades Raras que es del lunes 27 de febrero al viernes 2 de marzo. El miércoles... Leer mas
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NOVEDADES Diciembre 2011
ATUERU, Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay: Fecha Acta Fundacional 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica del 8 de julio de 2010. Se crea para estar al servicio de la gente afectada por este tipo de enfermedades.Si bien es cierto que muchas de estas enfermedades ya tienen su... Leer mas
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PERFIL de ATUERU
A.T.U.E.R.U. Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (Asociación Civil sin Fines de Lucro), el Acta Fundacional se crea el 26 de febrero de 2010 con Personería Jurídica del 8 de julio de 2010.Se crea para estar al servicio de la gente afectada por este tipo de enfermedades.Si bien es cierto que... Leer mas
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GENETIC ALLIANCE INFORMA
PARA DIFUSIÓN INMEDIATACOMUNICADO22 de septiembre 2011 Contacto: Natasha Bonhomme202-966-5557 x211nbonhomme@geneticalliance.org Salud y el Secretario de Servicios Humanos Aprueba nueva recomendación sobre Evaluación del recién nacidoPanel recomienda detección uniforme ahora para incluir enfermedades graves cardiopatías congénitas WASHINGTON, DC - 22 de septiembre de 2011 - Salud y Servicios Humanos, Kathleen Sebelius, aprobó la... Leer mas
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Organización Internacional del Trabajo (OIT)
Uruguay es Miembro de la Organización Internacional del Trabajo desde el año de su creación en 1919, y a la fecha ha ratificado 105 Convenios Internacionales, entre los cuales se encuentran todos los Convenios Fundamentales. CONFERENCIA INTERNACIONAL DEL TRABAJOLa Conferencia es uno de los órganos que integran la Organización Internacional del... Leer mas
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¿Qué viene a hacer la OIT a Uruguay?
La Organización Internacional del Trabajo fue creada en 1919. Las Naciones Unidas la integraron en 1948 por lo que es la Agencia más antigua en ese organismo internacional. autor: Jacobo D. VarelaJueves 14 de abril del 2011 LA OIT está formada por tres cuerpos: La Reunión de la Conferencia (lo... Leer mas
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Todos con Thiago y Emilia
Los queremos Invitar a todos a esta Gran Noche, El Baile de la Nostalgia, La Noche de los Recuerdos... Será una gran noche, una noche especial ya que no solo disfrutaremos de esta fiesta tradicional en nuestro país, sino que también tendrás la oportunidad de colaborar, apoyar y mejorar la... Leer mas
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El objetivo de Grupovi
El objetivo de Grupovi es encontrar remedios a corto plazo que permitan diagnosticar, prevenir o tratar la esclerodermia y el autismo Entrevista a Manuel Servian Vida, director General de Grupovi S.L., grupo promotor lucentino que participa en el proyecto de investigación en ER, Orphan El grupo promotor lucentino Grupovi participa en... Leer mas
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Pasos para crear Asociación Civil
ATUERU siguió los pasos que propone EURORDIS* para realizar la Asociación de Enfermedades Raras del Uruguay. A continuación brindamos la Información sobre enfermedades raras: Directrices y Manual, guía para crear y desarrollar servicios de orientación para pacientes, afectados por enfermedades raras. Este conjunto de materiales instructivos está diseñado para ayudar... Leer mas
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Joven demanda al FNR por un fármaco para tratar esclerosis
Juicio. Le ofrecen uno que agrava su estado TACUAREMBÓ | JOSÉ ESTEVES 17/06/2011 Una joven de 28 años presentará una demanda contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR), que le niega un medicamento original de alto costo para tratar su esclerosis múltiple y le ofrece otro que según los médicos agrava... Leer mas
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MIASTENIA GRAVIS
Es un desorden neuromuscular caracterizado por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos. La forma más frecuente es la miastenia gravis, enfermedad de origen autoinmune en la que nos centraremos, mencionando después otros tipos de miastenia. Descrita por primera vez por Thomas Willis en 1685 es una enfermedad relativamente frecuente,... Leer mas
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ACONDROPLASIA
Introducción a la Acondroplasia Se considera que los primeros hallazgos que indican la existencia de personas con Acondroplasia se remontan al Período Neolítico, contándose con numerosas referencias documentales a lo largo de toda la historia. Fue SÖMMERING, en 1871, el primer autor que efectuó una descripción clínica de lo... Leer mas
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Formulario de Adhesión
ASOCIACION TODOS UNIDOS ENFERMEDADES RARAS URUGUAY (ATUERU)ASOCIACION CIVIL SIN FIN DE LUCRO Buscamos vuestra adhesión con su firma para activar el proyecto de Ley en el Parlamento que trata el Censo de Enfermedades Raras y sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.Con su firma también apoya nuestro Programa presentado en el... Leer mas
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Friedreich y yo
Todo siempre tiene un comienzo. Trato de ver, de ir al pasado, lo único que recuerdo es que tenía problemas de salud y mis pies. Mamá siempre me contaba que desde mi nacimiento siempre me encontraba con problemas respiratorios y a la vez nací con una deformación bilateral de pies.... Leer mas
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Hermoso cuento realizado por la abuela de un niño con ER
Hermoso cuento realizado por la abuela de un niño con ER Esta hermosa historia llena de dulzura es una síntesis, un pantallazo sobre las cosas que le ocurren a las personas con estas patologías. Te invitamos a leerlo, compartimos contigo todo su amor a su nieto y a todos los... Leer mas
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Semana de las ENFERMEDADES RARAS 2010
ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay), en diciembre de 2010 en el canal TV LIBRE, Programa TODO SE TRANSFORMA, contó que se presentó el Programa ENFERMEDADES RARAS a la Comisión de Salud Pública en Cámara de Senadores. Los Senadores que están en esta Comisión son: Pdta. Dra. Mónica Xavier,... Leer mas
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un día inusual para las enfermedades raras
AFECTAN A CINCO DE CADA 10.000 PERSONAS 29 de febrero, un día inusual para las enfermedades raras Actualizado viernes 29/02/2008 08:49 (CET) MARÍA VALERIO MADRID.- El 29 de febrero es una fecha inusual; un día "raro" que escapa a la rutina del calendario. Quizá por ese carácter especial, ésta ha sido precisamente... Leer mas
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Programa ENFERMEDADES RARAS URUGUAY
ATUERU (ASOCIACIÓN TODOS UNIDOS ENFERMEDADES RARAS URUGUAY) En el VI ICORD (Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs)*, realizado del 18 al 20 de marzo de 2010 en Buenos Aires, Stephen C. Groft, Pharm D** (actual Presidente) declaró: Los países participantes en él al finalizar en las conclusiones de... Leer mas
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Y tú…¿Qué puedes hacer?
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Y tú… ¿Qué puedes hacer? TE PROPONEMOS ACTOS LÚDICOS Y FESTIVOS CON POCOS RECURSOS Y SENCILLOS DE ORGANIZAR28 de febrero de 2011 por primera vez Uruguay celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Desde ATUERU, para este movimiento que a nivel mundial está ocurriendo,... Leer mas
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HAZ TU PARTE POR LAS ER
HAZ TU PARTE POR LAS ER Sí, realiza tu parte por la Enfermedades Raras. Todo lo que puedas hacer para ayudarnos a CONCIENTIZAR a la población en general sobre quienes somos, qué son las enfermedades Raras, qué cosas precisamos. Leer Programa Leer mas
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Como puedes ayudar
Hazte "Amigo Solidario" ¡Tú puedes ayudarnos! Al hacerte ”Amigo Solidario” de ATUERU, contribuyes de manera periódica con una donación y de esta manera, posibilitas el desarrollo de nuestros programas y servicios. También puedes convertirte en socio, para ello la cuota por mes es de $50.- (pesos uruguayos). Tu aportación es imprescindible para... Leer mas
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“HAGO MI PARTE POR LAS ER”
Doy mi apoyo a las personas que padecen enfermedades de baja prevalencia y pido a las autoridades competentes que “hagan su parte” con la puesta en marcha del Programa o Plan de Acción Nacional para las Enfermedades Raras (EERR). Es preciso que todas las personas afectadas por Enfermedades Raras (niños,... Leer mas
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Comparte tu historia
AYÚDANOS A AYUDAR a tantas personas como nosotros con estas patologías (enfermedades), cuéntanos con qué obstáculos te has encontrado, como ha sido tu camino para lograr el diagnóstico. ATUERU cuenta contigo para que todo el mundo conozca desde tu fuerza y ganas de vivir hasta la impotencia que te da... Leer mas
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¿Qué es una Enfermedad Rara?
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los... Leer mas
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QUIÉNES SOMOS
ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) es la Asociación de Enfermedades Raras de Uruguay. Su creación, el viernes 26 de febrero a las 19 y 30 hs. con el Acta de Fundación, para lo cual nos encontramos a realizar nuestras firmas de esta Asociación Civil sin Fines de Lucro.En... Leer mas
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Nuestros objetivos son:
Orientar a los afectados, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y sociales sobre enfermedades raras, discapacidad y posibles soluciones. Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas y estimular el estudio sobre su causa y tratamiento. Promoción, formación e integración social y laboral de las personas con... Leer mas
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Hacia una visión global de las ER. Un nuevo concepto de Salud Pública
El término de enfermedad rara es un concepto nuevo, que necesita diseñar un modelo de intervención sanitaria distinto al de las enfermedades más frecuentes. Entender esto por nuestra parte ayudará a que la administración pueda invertir recursos tanto humanos como materiales para el desarrollo de programas específicos que aborden el... Leer mas
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¿Cuáles son las dificultades del médico para diagnosticar y tratar una…
- La baja frecuencia de estas enfermedades hace que no se puedan tener casos suficientes para adquirir experiencia por parte de los profesionales - Dificultad para hacer estudios sobre estas enfermedades - Ante la dificultad diagnóstica el médico tiende a inhibirse derivando a otros médicos. Muchas veces no conoce si existen centros... Leer mas
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En relación a la dependencia, ¿cuál es la situación de los afectados p…
La dependencia que generan las ER es muy variada dependiendo del tipo de patologías. En general, implican un deterioro importante de la calidad de vida, mayor cuando el curso de éstas es degenerativo, como ocurre en buena parte de ellas. Existen enfermedades que desembocan en un proceso de dependencia, bien... Leer mas
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¿Qué hacer ante el aislamiento social al que tienden los pacientes y l…
Por razones diversas, la familia con un paciente con una enfermedad rara, corre un grave riesgo de aislarse socialmente. Dejan de participar en la vida social y los amigos no saben muy bien cómo reaccionar ante el enfermo, a veces ocurre que les resulta incómoda la relación y disminuyen los... Leer mas
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¿Cuáles son los principales problemas de quienes padecen una ER?
• Falta de acceso al diagnóstico correcto. El período entre la emergencia de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado implica retrasos inaceptables y de alto riesgo, así como diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados: el laberinto del pre-diagnóstico. • Falta de información. Tanto sobre la enfermedad misma como... Leer mas
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¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (EERR)?
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos) • El... Leer mas
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¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras hay?
Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.... Leer mas
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¿A cuántas personas afecta?
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan... Leer mas
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